Eindelijk de energie om een berichtje te schrijven over mijn operatie.
Donderdag 4 augustus
Om 11 uur moest ik me melden in het ziekenhuis en nadat ik een vragenlijst ingevuld had, werd ik naar mijn kamer gebracht. Om half 2 bracht Michiel me naar de röntgenafdeling waar ik weer een MRI kreeg. Ze hebben daar toen streepjes op mijn rug getekend om aan te geven waar precies de tumor zit. De 2 dokters die de operatie gaan uitvoeren morgen kwamen ook nog om alles door te nemen. Om half 5 is Michiel naar huis gegaan en heb ik een paar naalden gebreid en wat tv gekeken.
Finally the energy to write a message about my surgery.
Thursday August 4
At 11 o'clock I had to check in at the hospital and after filling out a questionnaire I was taken to my room. At half past one Michiel took me to the X-ray department where I had another MRI. They then drew lines on my back to indicate exactly where the tumor is. The 2 doctors who will perform the operation tomorrow also came and they talk about what they are going to do. At half past four Michiel went home and I knitted a few needles and watched some TV.
Vrijdag 5 augustus
Ik werd al vroeg wakker gemaakt omdat de operatie om 8 uur ging plaats vinden. Toen ze me naar de pre operatiekamer hadden gebracht, kwamen de 2 dokters me daar zelf halen en brachten me met bed en al naar operatiekamer 14. Daar stond de anesthesist al klaar. Het inbrengen van het infuus ging dit keer buitengewoon goed en het duurde niet lang voor ik helemaal sliep. Ze hadden me van tevoren al verteld dat ik zeker tot morgen op de recovery moest blijven ivm mijn longen.
Friday August 5
I was woken up early because the surgery was going to take place at 8 am. When they had taken me to the recovery room, the 2 doctors came to get me there themselves and took me, bed and all, to operating room 14. There the anesthesiologist was already waiting. The insertion of the IV went extremely well this time and it didn't take long before I was completely asleep. They had already told me in advance that I had to stay on recovery until tomorrow because of my lungs.
Dinsdag 9 augustus
Van de laatste paar dagen weet ik niet veel meer dan dat ik flink beroerd was van alle pijnstillers. Ik heb verschillende keren overgegeven op het hele bed. Michiel is ook pas op zondag op bezoek gekomen omdat ik zo ellendig was. Mijn telefoon vasthouden ging maar moeizaam en een berichtje typen was er amper bij. Michiel hield iedereen op de hoogte.
Er is veel bot van de ruggenwervel weggehaald en dat is door bouten en moeren vervangen. Ze hebben meer van de tumor weg kunnen halen dan ze dachten.
Ik ben nog steeds niet uit bed geweest, de wond die tussen de 15 en 20 cm groot is, doet nog steeds enorm pijn en gaan staan gaat nog niet. Maar elke dag gaat het een stukje beter. Ik heb ook nog steeds een katheter, die gaat er pas uit als ik zelf naar het toilet kan lopen.
Tuesday 9 August
From the last few days I don't know much more than that I was really sick of all the painkillers. I vomited several times on the whole bed. Michiel also only came to visit on Sunday because I was so miserable. Holding my phone was difficult and typing a message was barely possible. Michael kept everyone informed.
Much bone has been removed from the vertebrae and has been replaced by nuts and bolts. They were able to remove more of the tumor than they thought.
I still haven't gotten out of bed, the wound, which is between 15 and 20 cm in size, still hurts enormously and I can't stand up yet. But every day it gets a little better. I also still have a catheter, which will only come out when I can walk to the toilet myself.
Woensdag 10 augustus
Vandaag heeft de fysio me geholpen om rechtop te zitten in bed met de benen buitenboord. Wat een kracht koste me dit. Daarna pakte hij een rollator en heb ik een meter of 10 in de gang gelopen en weer terug. Dit ging redelijk goed. Het lopen zelf koste me minder moeite dan het rechtop zitten.
Ook heb ik vanaf vandaag alle pijnmedicatie, buiten de paracetamol, weg gelaten. Dit omdat ik liever wat pijn heb, dan dat ik constant misselijk ben. Uiteraard is dit gebeurd in overleg met de dokters.
Wednesday 10 August
Today the physio helped me to sit up in bed with the legs outboard. What a power this cost me. Then he grabbed a walker and I walked about 10 meters in the hallway and back again. This went pretty well. Walking itself costs me less effort than sitting up straight.
As of today, I have also omitted all pain medication, except for the paracetamol. This is because I would rather have some pain than be constantly nauseous. Of course this was done in consultation with the doctors.
Donderdag 11 augustus
Vandaag met de fysio ben ik de hele gang door gelopen, alles bij elkaar een 100 meter. Het lopen is een genot om te doen, ook al is het zwaar, maar als je bijna 9 maanden niet goed meer hebt kunnen lopen, dan is dit een feest. Het rechtop zitten blijft pijnlijk. Vanaf nu mag ik met de rollator naar het toilet en hebben ze de katheter eruit gehaald.
De meeste pijn zit bij de trapezius spier, die loopt vanuit je nek naar de onderkant van je rug. Die hebben ze helemaal los moeten maken en verplaatsen om bij de tumor te kunnen. Daarna is de spier weer op zijn plek gelegd.
Mijn benen voelen goed aan, maar ik merk wel dat ze door al die maanden nauwelijks lopen, behoorlijk verzwakt zijn.
De onverklaarbare jarenlange pijn in mijn onderrug en heup (bijna 10 jaar) is helemaal weg, de tintelingen in mijn rechterhand zijn ook weg. Het enige wat er nog is, is dat mijn linkerhand voor de helft verdooft blijft. Het gevoel is voor 50% in de vingers weg, maar ik kan wel lichte dingen vasthouden en oppakken, dus het stoort me niet bij dagelijkse dingen. Ik had voor de operatie ook al iets uitval aan dit hand. Ik ben al blij dat de rest het zo goed doet.
Thursday 11 August
Today with the physio I walked the entire corridor, all together a 100 meters. Walking is a joy to do, even if it is hard, but if you haven't been able to walk well for almost 9 months, then this is a party. Sitting up straight is painful. From now on I can go to the toilet with the walker and they have removed the catheter.
Most of the pain is in the trapezius muscle, which runs from your neck to the bottom of your back. They had to loosen it completely and move it to get to the tumor. The muscle is then put back in place.
My legs feel good, but I notice that they are quite weakened after all those months of barely walking.
The unexplained years of pain in my lower back and hip (almost 10 years) is completely gone, the tingling in my right hand is also gone. All that's left is that my left hand remains half numb. The feeling is 50% gone in the fingers, but I can hold and pick up light things, so it doesn't bother me with everyday things. I had this problem before the surgery as well. I'm glad everyone else is doing so well.
Vrijdag 12 augustus
Vandaag de uitslag van de biopt gekregen. Het blijkt om een goedaardige tumor type 1 te gaan wat heel goed nieuws is.
Over 3 maanden krijg ik weer een MRI scan om te zien hoe het er dan uit ziet. Er zijn een paar tumorcellen blijven zitten, omdat ze daar niet bij konden komen, maar omdat het om een zeer langzaam groeiende tumor gaat, kan het zijn dat deze cellen helemaal niets meer gaan doen of als ze toch weer gaan groeien, dit enorm langzaam zal gaan. Ik kreeg mijn eerste klachten in 2013 (pijn in heup en onderrug) en voor het zover was heeft de tumor al jaren gegroeid.
Michiel heeft er al voor gezorgd dat er in de woonkamer een hoog/laag bed staat en een krukje voor onder de douche. Ook staat er een rollator klaar.
Vanmorgen heb ik met de fysio een trap kunnen beklimmen wat voor hun reden was om groen licht te geven dat ik naar huis mag. Michiel kon me 's middags om 16 uur ophalen, hij heeft me geholpen met aankleden, opfrissen, alles inpakken en om 18 uur was ik thuis. Mees herkende me eerst niet.
Friday 12 August
Got the biopsy results today. It turns out to be a benign tumor type 1 which is very good news.
In 3 months I will have another MRI scan to see what it looks like then. A few tumor cells have remained, because they could not reach them, but because it is a very slow-growing tumor, these cells may no longer do anything at all or if they do start growing again, this will go very slowly . I got my first complaints in 2013 (pain in hip and lower back) and before that the tumor has grown for years.
Michiel has already ensured that there is a high/low bed in the living room and a stool for the shower. A walker is also available.
This morning I was able to climb a staircase with the physio, which was their reason to give the green light that I can go home. Michiel was able to pick me up at 4 pm, he helped me get dressed, freshen up, pack everything and I was home at 6 pm. Mees didn't recognize me at first.
Zaterdag 13 augustus
Ik heb afgelopen nacht beneden in het hoog/laag bed geslapen en zal dit de komende nachten ook nog doen. Dit bed ligt voor nu iets fijner. Ik heb goed geslapen, maar bij het wakker worden wel weer snel de paracetamol ingenomen. Komt ook omdat je toch constant op de wond ligt.
Maandag moet ik bij de huisarts de 29 metalen krammen eruit laten halen. Ze hebben me een speciale kniptang hiervoor mee gegeven. Ook moet ik dan contact opnemen met de neuro fysiotherapeut die met mij thuis aan de slag gaat, zodat ik mijn mobiliteit terug krijg. Ik zei nog tegen Michiel: "Bijna 10 jaar heb ik zoveel pijn in heup en onderrug gehad, niet kunnen wandelen hierdoor en maar denken, het is ouderdom of slijtage terwijl er op röntgen foto's niets te zien was. En dan nu ineens de pijn helemaal weg". Al die tijd lag het dus aan die tumor die me zenuwpijn bezorgde.
Saturday 13 August
I slept downstairs in the high/low bed last night and will continue to do so in the coming nights. This bed is a little nicer for now. I slept well, but when I woke up I quickly took the paracetamol again. Also because you are constantly lying down on the wound.
Monday I have to have the 29 metal staples removed at the doctor's office. They gave me a special small wire cutter for this. I also have to contact the neuro physiotherapist who will work with me at home, so that I can regain my mobility. I said to Michiel: "Almost 10 years I had so much pain in the hip and lower back, I couldn't walk because of this and I just thought it was old age or wear and tear while nothing could be seen on X-rays. And now suddenly the pain is completely away". So all this time it was the tumor that gave me nerve pain.
Maandag 15 augustus
En ik ben terug naar het ziekenhuis in Maastricht. De krammen zijn eruit gehaald vanmiddag en het zag er mooi uit, maar eenmaal op weg naar huis sprong de wond bovenaan terug open over een lengte van 1.5 cm. en er kwam heel veel hersenvocht uit.
Om half 4 hebben we toen direct Maastricht gebeld die het zouden doorgeven en ons terug zouden bellen, maar om half 5 hadden we nog niets gehoord dus we belde weer zelf.
We kregen te horen dat we direct naar de spoedeisende hulp moesten komen, waar we dus pas om half 6 waren. Er kwam nog steeds hersenvocht uit de wond.
We werden naar een speciale kamer gebracht waar een neuroloog de wond heeft bekeken. Ze heeft er enkele verdovingsspuiten ingezet (jakkes, niet voor herhaling vatbaar) en toen de wond dicht genaaid. Ook werd er nog een kweek afgenomen en bloed geprikt om te zien hoe de ontstekingswaarden waren.
Ik moet nu weer in Maastricht blijven, morgenvroeg overleggen de neurologen met elkaar. De ontstekingswaarden waren ietsjes verhoogd maar niet alarmerend.
Monday 15 August
And I'm back to Maastricht hospital. The staples were taken out this afternoon and it looked nice, but once on the way home the wound at the top jumped open again over a length of 1.5 cm. and a lot of cerebrospinal fluid came out.
At 3.30 PM we immediately called Maastricht who would pass it on and call us back, but at 4.30 PM we still hadn't heard anything so we called again ourselves.
We were told to come straight to the emergency room, where we were only at 5.30 PM. CSF was still coming out of the wound.
We were taken to a special room where a neurologist examined the wound. She has used some anesthetic syringes (oh my, not to be repeated please) and then stitched the wound closed. A culture was also taken and blood was drawn to see what the inflammation values were.
I now have to stay in Maastricht again, tomorrow morning the neurologists will consult with each other. The ignition values were slightly elevated but not alarming.
Dinsdag 16 augustus
De neurologen zijn net geweest, ik moet sowieso tot morgen blijven. De wond ziet er nu goed uit, maar ze willen van 3 dagen ontstekingswaarden zien en zeker weten dat er geen infectie rondom het ijzer van de bouten en moeren zit. Blijkt er wel een infectie te zitten dan moeten ze de hele wond weer opnieuw open gaan maken. Zo'n infectie kan je hersenvliesontsteking bezorgen.
Tuesday August 16
The neurologists just came, I have to stay until tomorrow anyway. The wound looks good now, but they want to see inflammation values after 3 days and make sure there is no infection around the iron of the nuts and bolts. If it turns out that there is an infection, they have to open the entire wound again. Such an infection can cause meningitis.
Woensdag 17 augustus
Neuroloog is weer geweest. Ik lig nog steeds op de acute opname afdeling (de afdeling neurologie lag vol). De ontstekingswaarde was weer iets gedaald en wond ook nog steeds droog, maar de neuroloog wil toch dat ik nog een extra dag blijf voor de zekerheid.
Wednesday 17 August
Neurologist has been back. I am still in the acute admission ward (the neurology ward was full). The inflammation value had dropped again and the wound was still dry, but the neurologist wants me to stay an extra day just to be sure.
Donderdag 18 augustus
De neurologen zijn net geweest. De wond is nog steeds kurkdroog en ziet er goed uit. Ze sturen zo iemand om bloed af te nemen en als de ontstekingswaarde nog steeds dalende zijn, dan mag ik naar huis.
Om 13.30 uur kreeg ik bericht dat ik naar huis mocht en ik heb meteen Michiel gebeld zodat hij me kon komen halen.
Thursday, August 18
The neurologists just came. The wound is still dry and looking good. They send someone to take blood again and if the inflammation levels are still falling, then I can go home.
At 1.30 pm I received a message that I could go home and I immediately called Michiel so that he could come and get me.
Zaterdag 20 augustus
Michiel moet om de 2 dagen de pleister verschonen en zo controleren of de wond nog steeds droog is. Gelukkig is dit nog steeds het geval. Ik moet donderdag bij de huisarts de nieuwe hechtingen laten verwijderen.
Vannacht wel slecht geslapen doordat mijn linkerarm steeds irritant deed, ik heb constant het gevoel alsof je je elektrisch knobbeltje hebt gestoten. Hopelijk heeft de fysio hier maandag een oplossing voor.
Saturday 20 August
Michiel has to change the plaster every 2 days to check whether the wound is still dry. Fortunately, this is still the case. I have to have the new stitches removed at the doctor's on Thursday.
Didn't sleep well last night because my left arm was constant annoying, I constantly feel like you bumped your funny spot (if this is the right word). Hopefully the physio will have a solution for this Monday.
Het eten was heerlijk in het ziekenhuis / The food was delicious in the hospital
Maandag 22 augustus
De fysio is vanmiddag geweest om alles op te nemen en testen te doen. Ze gaan op maandag- en donderdagmiddag komen. We gaan hoofdzakelijk oefeningen voor mijn linkerarm en hand doen en zorgen dat de benen weer sterker worden.
Ik heb de laatste nachten slecht geslapen omdat mijn linkerarm zo irritant doet en de fysio zegt dat dat tijd nodig heeft om te herstellen. Ik heb ruim 6 uur op mijn buik gelegen en dan lig je ook op het knelpunt met zenuwen op je schouders. Maar ze gaat daar donderdag weer mee verder aan de slag.
Monday August 22
The physio has been this afternoon to record everything and to do tests. They will come on Monday and Thursday afternoons. We will mainly do exercises for my left arm and hand and make sure that the legs get stronger again.
I haven't slept well the last few nights because my left arm is so annoying and the physio says it needs time to recover. I have been lying on my stomach for more than 6 hours and then you are also on the bottleneck with nerves on your shoulders. But she will continue to work on that on Thursday.
Deze vegetarische quiche was om te smullen / This vegetarian quiche was delicious
Donderdag 25 augustus
Vandaag bij de huisarts de hechtingen eruit laten halen en tot nu toe is de wond dicht gebleven. Het zag er heel mooi uit zei de assistente. Er zitten wat korstjes op en dat jeukt en daarom heeft ze er wel nog een pleister terug opgeplakt, zodat ik niet daaraan kan krabben in mijn slaap. Over een dag of 2 doet Michiel even kijken hoe de wond eruit ziet en brengt indien nodig een nieuwe pleister aan.
Ik moet wel de komende dagen nog voorzichtig doen met bv mijn hoofd naar voren buigen en niet te wild gaan draaien. Op die manier kan het dan ook goed verder genezen.
Vanmiddag heeft de fysio een paar pittige oefeningen gedaan met mijn linkerarm, maar ik merkte dat mijn arm dit nodig had.
Thursday 25 August
Today the doctor had the stitches removed and so far the wound has remained closed. It looked very nice, said the assistant. There are some scabs on it and it itches, so she put a plaster back on it, so I can't scratch it in my sleep. In a day or two, Michiel will take a look at the wound and apply a new plaster if necessary.
I have to be careful in the coming days with, for example, bending my head forward and not turning too wildly. That way it can continue to heal properly.
This afternoon the physio did some tough exercises with my left arm, but I noticed that my arm needed this.
Elke keer was mijn bord schoon leeg / My plate was clean every time
Vrijdag 26 augustus
Vannacht iets beter geslapen, mijn linkerarm was iets rustiger. 's Avonds een paar naalden aan mijn sok gebreid.
Friday 26 August
Slept a little better last night, my left arm was a little calmer. Knitted a few needles on my sock in the evening.
Zaterdag 27 augustus
Ik sta op met een pijnlijk gevoel achter op mijn rug, net alsof er een duim wordt gedrukt op een blauwe plek. Ongeveer halverwege de wond. Ik doe de rest van de dag rustig aan. Door de lange narcose doe ik overdag nog zeker 2 tot 3 korte dutjes, mijn energie level is ook nog steeds laag. 's Avonds bij tv brei ik een aantal naalden aan een cowl die ik enige tijd geleden begonnen was.
Saturday 27 August
I get up with a painful feeling on the back of my back, like pressing a thumb on a bruise. About halfway through the wound. I took it easy for the rest of the day. Because of the long anesthesia I still take at least 2 to 3 short naps during the day, my energy level is also still low. In the evening at TV I knit some needles on a cowl that I had started some time ago.
Zondag 28 augustus
En dan sta je op alsof elke stap je pijn doet. Voelde gisteren de pijnlijke plek nog aan als een duimafdruk, nu voelt de plek aan alsof hij zo groot als een pannekoek is. Ik heb de rest van de dag op het bed in de woonkamer gelegen en niets gedaan. Ik begin te vermoeden dat dit door het breien veroorzaakt is, ook omdat 's avonds de pijn iets minder is geworden. Morgen maar even met de fysio bespreken.
Sunday 28 August
And then you stand up in the morning as if every step hurts you. Yesterday the sore felt like a thumbprint, now the spot feels like it's the size of a pancake. I suffered the rest of the day on the bed in the living room and did nothing. I'm starting to suspect that this was caused by knitting, also because the pain has lessened a bit in the evening. I'll have a chat with the physio tomorrow.
Maandag 29 augustus
De fysio denkt ook dat dit door het breien is veroorzaakt. Je maakt steeds kleine repeterende bewegingen met je schouder en schijnbaar vind mijn rug en schouder dit nog niet prettig. Ik heb voor nu een brei verbod, totdat de wond zich onderhuids heeft hersteld. Ik mag zelfs geen lapjes aan elkaar naaien.
Al met al heb ik me de operatie iets te rooskleurig voorgesteld denk ik. Ik dacht echt met een paar weken weer de oude te zijn, maar de fysio denkt eerder in maanden. Gelukkig hou ik ook van lezen en nu mijn energie weer beetje bij beetje beter wordt, kan ik ook weer iets meer lezen op social media. Je moet toch wat als je voorlopig niet mag breien.
Monday 29 August
The physiotherapist also thinks that this was caused by knitting. You keep making small repetitive movements with your shoulder and apparently my back and shoulder don't like this yet. I'm on a knitting ban for now, until the wound has healed under the skin. I can't even do some quilting.
All in all, I think I imagined the operation a little too rosy. I really thought I would be back to my old self in a few weeks, but the physio thinks in months. Fortunately, I also like to read and now that my energy is getting better little by little, I can read a little more on social media. You have to do something if you are not allowed to knit for the time being.
Om nog even terug te komen op mijn laatste berichtje van 30 juli. De Oakworth sokken die ik begonnen was met een Opal wolletje van de Opal ABO September 2020, kreeg ik de dag voordat ik naar het ziekenhuis ging, af.
To come back to my last message of July 30th. The Oakworth socks that I started with an Opal wool from the Opal ABO September 2020, I finished the day before I went to the hospital.
